第878集：新项目的制定过程（2/2）

“完整的病历记录、家庭收入证明、现有医保报销明细、药品采购发票、医生诊断意见书。”专家列出一串清单，“越全越好。”

大番薯举手：“我去联系医院，看能不能拿到授权。”

“药厂那边我来对接。”老夫子说，“之前木牛项目合作过的企业，有些有公益部门。”

“宣传呢？”秦先生问，“要不要对外发布消息？”

“现在不行。”专家摇头，“没有结果前公开，容易引发期待落空。万一最后没成，不仅伤人，还会影响基金会公信力。”

“但我们得让外界知道这事存在。”老夫子说，“不然没人关注，政策推不动。”

“可以内部先做一轮信息沉淀。”专家建议，“写一份详细的项目说明，不公开，只用于政府沟通和企业谈判。等有了初步回应，再考虑宣传。”

“那就分两步。”老夫子在白板上写下：

第一步：救人

- 联系医院，协商分期付款

- 对接药厂，争取援助或折扣

- 启动定向筹款，封闭进行

第二步：改规则

- 整理完整案例包

- 提交政策建议书

- 推动纳入地方罕见病保障试点

“双轨并行。”专家看着白板，慢慢点头，“短期保命，长期破局。结构合理。”

大番薯松了口气：“那我现在就去打电话？”

“等等。”秦先生拉住他，“我们得先把项目方案写出来。没有正式文件，别人不会当真。”

“我来起草。”专家说，“你们提供原始材料，我负责格式化和专业表述。”

“那我负责对外说明文案。”秦先生说，“等能公开时，第一时间发布。”

“药厂那边我跟进。”老夫子说，“还有投资方林国栋，他之前说过愿意支持有意义的项目。”

大番薯挠头：“那我干啥？”

“你最重要。”老夫子说，“你是联络员。医院、药厂、家属，所有一线沟通都靠你。你要让他们知道，我们在做事，不是走过场。”

大番薯挺直腰板：“明白！”

会议继续。

讨论越来越细。

怎么保证筹款透明？设立独立账户，每周公布收支。

怎么防止信息泄露？签署保密协议，资料加密存储。

怎么应对可能的质疑？提前准备问答口径，由老夫子统一回应。

专家一边听一边记，时不时提出修改意见。

两个小时后，初稿框架成型。

老夫子把草案投影到墙上。

标题是：《关于建立罕见病患儿救助双轨机制的实施方案（草案）》

下面分五个部分：背景与问题、目标与原则、实施路径、责任分工、预期成果。

专家看完，合上笔记本。

“比我想象中成熟。”他说，“如果按这个方向走，三个月内可以提交政策建议。”

“我们今晚就开始干活。”秦先生说。

“家属那边我会再去一趟。”大番薯说，“告诉他们别怕，有人管了。”

老夫子站在白板前，拿起笔，在最后一栏写下：

宣传材料初稿负责人：秦先生