第878集：新项目的制定过程（1/2）

大番薯把药盒放在桌上时，手还在抖。他没说话，只是盯着盒子上的名字看了很久。老夫子走过来，接过药盒，轻轻摆在会议桌中央。

秦先生推门进来，手里抱着一叠打印纸。他扫了一眼桌上的药盒，又看了看老夫子的脸色，把资料放下：“我把昨天的访谈整理出来了。”

“先不开会。”老夫子说，“等专家到。”

没人再出声。大番薯坐在角落，手指绕着帆布袋的带子打转。秦先生翻资料，一页一页地看。阳光从窗户斜照进来，落在那本“心愿留言册”上。

半小时后，门被敲了三下。

进来的男人六十岁左右，戴圆框眼镜，穿灰蓝夹克。他进门第一件事是看墙上的白板，上面贴着几张便签纸，写着“sma”“药价”“医保报销”。

“你们的问题很具体。”他说，“但解决起来，不能只靠情绪。”

老夫子点头，请他坐下。

“我是老夫子请来的顾问。”男人对其他人说，“主要做公共卫生政策研究，之前参与过地方医保调整。”

大番薯立刻抬头：“那您知道这个病要花多少钱吗？”

“知道。”男人翻开笔记本，“脊髓性肌萎缩症，一类中最贵的治疗方案，年均费用六十二万以上。国内有药，但不在常规医保目录。”

“可孩子等不了。”大番薯声音高了些，“我们现在就得想办法！”

“直接捐钱？”男人问。

“为什么不？”大番薯反问。

“因为基金会不是提款机。”男人平静地说，“今天救一个，明天来十个呢？后天一百个呢？资源有限，必须考虑公平性和可持续性。”

秦先生开口：“我赞成建立长期机制。比如推动纳入地方专项基金，或者促成药企援助项目。”

“想法不错。”男人点头，“但流程长，见效慢。而且政策申报需要数据支撑，不是喊一句‘救人要紧’就能批的。”

会议室安静下来。

老夫子打开“心愿留言册”，翻到最后一页。那句“我希望我的孩子能活得久一点”还在，字迹歪斜，墨水有点晕开。

他把本子递给专家。

专家看完，沉默了几秒，把本子传给秦先生。

“这不是孤例。”老夫子说，“我们走访了三个社区，发现类似情况至少还有四家。有的还没确诊，有的已经放弃治疗。”

他打开笔记本电脑，启动金手指系统。

屏幕上弹出三套模型。

第一套：紧急援助型。定向筹款，联合媒体曝光，争取短期资金到位。优点是快，缺点是依赖舆论热度，无法复制。

第二套：分期支持型。与医院协商延期付款，联系药厂申请同情用药或折扣，同时发起小范围众筹。风险低，操作性强，但覆盖人数有限。

第三套：政策推动型。以该病例为试点，收集完整医疗与经济数据，提交卫健委，申请将sma纳入本地罕见病保障试点名单。周期最长，一旦成功，受益面最广。

专家盯着屏幕看了五分钟。

“这套评估……是你自己做的？”他问。

“系统生成的。”老夫子说。

“包括成本测算、成功率预估、资源分配模型？”

“全部。”

专家摘下眼镜，擦了擦镜片，重新戴上。

“这比我们单位用的内部系统还细。”

他转向秦先生和大番薯：“你们真打算走这条路？”

秦先生点头：“我们想双管齐下。”

“我也同意。”大番薯说，“先帮眼前这个孩子，再想办法让以后的孩子少受罪。”

专家低头记了点什么，然后说：“我可以帮忙对接卫健委的人。如果你们能拿出完整的案例报告和可行性分析，我可以签字推荐。”

老夫子看着他：“你信我们？”

“我不信人。”专家说，“但我信数据。”

会议节奏变了。

有人开始提细节。

秦先生问：“如果要做政策申报，我们需要哪些材料？”