第41章 颜色过敏症（2/2）

严辰表示支持：“这个主意好，既有助于童童的康复，又能普及罕见病知识，还能提升医院的公益形象。”

直播当天，童童穿着淡黄色的衣服，在苏然、苏烈的陪伴下出现在镜头前。苏然详细讲解了颜色过敏症的病因、症状和治疗方法，苏烈展示了微创治疗的模拟过程，童童则和网友们分享了自己的经历。“红色不可怕，只要找到病因，就能治好它。”童童的声音虽然稚嫩，却充满了勇气。

直播间的网友们纷纷留言鼓励：“童童好勇敢！”“第一次听说颜色也会过敏，学到了！”“苏主任、苏烈主任太厉害了，罕见病也能治！”

在直播互动环节，有网友提问：“颜色过敏症是不是只能避开特定颜色？有没有可能彻底根治？”

苏然回答道：“目前针对遗传性颜色过敏症，主要以规避过敏原和免疫调节为主，但随着基因治疗技术的发展，未来可能通过基因编辑修复突变基因，实现彻底根治。我们团队也在和相关科研机构合作，开展这方面的研究。”

直播结束后，童童的信心明显增强，开始主动尝试接触不含过敏原的红色物体。在脱敏训练的帮助下，她逐渐克服了恐惧，过敏反应也没有再出现。

然而，团队很快发现，童童的病例并非个例。直播后，有十多位网友联系医院，反映自己或家人存在类似的“颜色过敏”症状，其中既有儿童，也有成年人。“这说明颜色过敏症可能比我们想象的更常见，只是很多患者没有被确诊。”陈默分析道，“很多人将其误认为普通的皮肤过敏，没有进行针对性检查。”

严辰决定抓住这个机会，推动建立“罕见病颜色过敏症诊疗中心”。“以苏然、苏烈团队为核心，整合变态反应科、皮肤科、基因检测中心等资源，开展颜色过敏症的诊断、治疗和研究工作。”严辰在院务会议上提议，“同时，联合全国多家医院，建立颜色过敏症病例数据库，推动相关研究的开展。”

苏曼院长表示全力支持：“罕见病诊疗是医学发展的重要方向，建立专门的诊疗中心，不仅能帮助更多患者，还能提升医院的科研水平和行业影响力。”

诊疗中心成立后，迎来了更多的颜色过敏症患者。其中一位28岁的女性患者，对蓝色物体过敏，接触后会出现严重的头痛和关节疼痛，多年来一直被误诊为偏头痛和风湿性关节炎。在诊疗中心，通过基因检测和过敏原筛查，她终于得到了明确诊断，经过免疫调节治疗和过敏原规避指导，症状得到了有效控制。

“以前我以为自己得了怪病，到处求医都没有结果，没想到是颜色过敏。”患者激动地说，“谢谢苏主任、苏烈主任和严主任，是你们给了我新的生活。”

随着病例的积累，团队对颜色过敏症的认识也不断深入。他们发现，颜色过敏症的过敏原不仅包括合成染料，还包括某些天然色素；过敏反应不仅局限于皮肤和呼吸道，还可能涉及消化系统、神经系统等多个器官；治疗方案需要根据患者的具体情况个性化制定。

苏然和苏烈团队还开展了相关科研项目，研究颜色过敏症的发病机制、基因特点和治疗方法。他们与高校合作，开展颜色波长对免疫细胞的影响研究；与基因编辑公司合作，探索基因治疗的可行性。

半年后，童童再次来到医院复查，她已经完全恢复了正常生活，不仅能正常接触各种颜色，还成了诊疗中心的“小宣传员”，向其他小患者分享自己的康复经历。“苏叔叔、苏烈叔叔，谢谢你们！现在我可以穿红色的裙子，玩红色的玩具了！”童童的脸上洋溢着幸福的笑容。

看着童童的变化，苏然感慨道：“罕见病患者往往面临诊断难、治疗难、预后差的困境，但只要我们重视起来，通过多学科协作、先进技术应用和持续的科研探索，就能为他们带来希望。”

严辰点点头：“颜色过敏症诊疗中心的成功，证明了罕见病诊疗的价值。未来，我们还可以将这种模式推广到其他罕见病领域，建立更多的专科诊疗中心，让更多的罕见病患者得到有效的治疗。”

夕阳西下，金色的阳光洒在诊疗中心的玻璃窗上，温暖而明亮。苏然、苏烈、严辰站在窗前，看着来来往往的患者和家属，脸上都露出了欣慰的笑容。他们知道，罕见病诊疗的道路还很长，还有很多未知的领域等待探索，但他们已经迈出了坚实的一步。

颜色过敏症，这种曾经鲜为人知的罕见病，因为一个小女孩的病例，因为一个团队的坚守和探索，终于被更多人了解和重视。而苏然、苏烈、严辰和他们的团队，也将继续在罕见病诊疗的道路上前行，用精湛的技术、坚定的信念和无私的奉献，为更多的罕见病患者带来希望，书写属于他们的医学传奇。